POUR QUI ?

• Maladie grave
• Evolutive
• Stade avancée ou terminal
• Quitter le « cure » pour le « care »
• Soins de support
• Soins de confort
• Soins de confort exclusif

• Accompagnement familiale puis religieuse (XVIIIème)
• « Mouvements des hospices » (XIXème)
• « Dame du Calvaire » Jeanne Garnier, Paris 1874
• Saint Christopher’s Hospice 1967
• « Royal Victoria Hospital » Montréal première USP (Unité de Soins Palliatifs) dans un CHU (1974)
• ASP et JALMAV dans les années 80
• Docteur Maurice Abiven ouvre 1er USP en France 1987
• Création de la SFAP (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs) le 26 janvier 1990
• 1ere loi sur la fin de vie 1999

• Loi du 9 juin 1999 : Garantir le droit d’accès pour tous au soulagement de la douleur et à des soins palliatifs en fin de vie
• Loi du 4 mars 2002 dite KOUCHNER : première loi relative aux droits des malades, précisait clairement le droit au refus de traitement et instituait le droit à désigner une personne de confiance
• Loi du 22 avril 2005 dite LEONETTI : Introduit l’interdiction de l’obstination déraisonnable, nouveaux droits pour le patient quand il ne sera plus en capacité de s’exprimer (directives anticipées, personne de confiance...) et développement des Soins Palliatifs
• Loi du 2 février 2016 dite CLAEYS LEONETTI : 3ème loi sur la fin de vie : définit un cadre éthique entre deux interdits : l'euthanasie et l'obstination déraisonnable, nouveaux droits pour le patient (respect de sa volonté et droit à la sédation profonde), nouveaux devoirs pour le soignant (formation, respect des D.A., développement des soins palliatifs)

Cicely SAUNDERS (1919 – 2005) est considérée comme la pionnière des soins palliatifs. Elle a, dans un premier temps, été infirmière et travailleuse sociale avant de reprendre en 1952 des études de médecine. Très tôt interpellée par la fin de vie et la souffrance des mourants, elle s’est investie dans un hospice anglais, l’hôpital Saint-Luc spécialisé dans l’accueil des cancéreux et des tuberculeux. Elle y découvre les spécificités de la prise en charge en fin de vie, très innovantes par rapport aux pratiques de l’époque : travail en équipe, contrôle de la douleur par un dosage adapté d’analgésiques opiacés. Son expérience, ses rencontres avec les patients en fin de vie ont fait émerger le concept de la "douleur totale", en tant que souffrance aux multiples aspects, tant morale, physique, sociale, psychologique que spirituelle.

Elisabeth Kubler Ross (Zurich 1926 – Scottsdale, Arizona 2004), psychiatre et professeure, a ouvert la voie de l'accompagnement des mourants. Elle a introduit dans ses cours de médecine la notion de la mort comme une des étapes à part entière du cycle de la vie et a initié ses étudiants à l’écoute et l’empathie dans la prise en charge médicale. Auteure très prolifique, elle a publié une trentaine d’ouvrages dont plusieurs sont des best-sellers. Une théorie défendue dans l’un d’entre eux, "Les derniers instants de la vie", présentait la succession des étapes traversées par le patient en fin de vie (dénégation, colère, marchandage, dépression, acceptation), étapes du deuil de soi.

Dr. Balfour MOUNT (né à Ottawa 1939) est chirurgien de formation et s’est réorienté, au début des années ’70, vers la question de la fin de vie après avoir découvert les écrits d’E. Kubbler Ross. Il a alors mené une étude faisant un état des lieux de la fin de vie à Montréal. Ses conclusions ont révélés que les patients en fin de vie étaient très souvent abandonnés, douloureux et que les réponses des soignants étaient inadaptées. Le Dr Mount est allé visiter le St Christopher’s Hospice. Impressionné de son séjour à Londres, il revient au Canada avec la volonté d’adapter le concept des hospices anglais à la réalité de son pays. Il crée une unité de soins palliatifs annexée à l’Hôpital Royal Victoria. Ce projet pilote comprenait déjà une équipe pluridisciplinaire, une cellule d’accompagnement au deuil, un soutien aux suivis du domicile.

Le mot hospice étant déjà utilisé en français pour désigner les maisons de repos pour personnes âgées, le Dr Mount a préféré le terme "pallier" (susceptible d’améliorer la qualité de quelque chose) pour désigner la méthode de soins qu’il défend.  Le lancement de son projet a fait entrer la notion de "soins palliatifs" dans le langage actuel. Le Dr Mount est le père des soins palliatifs au Canada